Conhecida como lepra até a década de 1970, a hanseníase ainda hoje é carregada de estigmas. Desde 2016, o Ministério da Saúde oficializou o Janeiro Roxo como mês de combate e conscientização à doença. Em Bauru, a data é marcada por uma exposição no Museu do ILSL (Instituto Lauro de Souza Lima), desenvolvida com recursos do Governo do Estado de São Paulo, por meio da Secretaria de Cultura e Economia Criativa. O trabalho mobilizou pesquisadores de Bauru, Piracicaba e Campinas.
O projeto “Histórias Cruzadas, Caladas, Curadas” é composto por uma exposição inédita, aberta no último dia 15 de janeiro, no Museu do ILSL, e um site sobre o assunto, que pode ser acessado no endereço historiascruzadas-caladas-curadas.com. A iniciativa é do museólogo Rodrigo Santos, que é natural de São Pedro e hoje coordena o Museu Universitário da Pontifícia Universidade Católica de Campinas, e da historiadora Renata Gava, de Piracicaba, que é representante regional e conselheira estadual de museus no Sisem-SP (Sistema Estadual de Museus).
Além disso, há a participação da também museóloga Olga Susana Costa Coito e Araújo, portuguesa radicada em Bauru e doutoranda em gerontologia na Unicamp (Universidade Estadual de Campinas). “O objetivo é o de valorizar o patrimônio cultural ligado à saúde pública, e, ao mesmo tempo, desmistificar a sociedade sobre a doença, que no passado foi associada até mesmo ao pecado, com seus doentes forçados ao isolamento compulsório”, diz Renata Gava.
A escolha do Museu do ILSL não foi por acaso: a instituição é um centro especializado em doenças dermatológicas e referência da Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo. O local abrigou, de 1933 até a década de 1960, o Asilo-Colônia Aimorés, que se tornou modelo entre os cinco asilos-colônias existentes em terras paulistas (os demais ficavam em Mogi das Cruzes, Guarulhos, Itu e Casa Branca).
No caso do Museu do ILSL, o trabalho foi o de reformular a expografia já existente, constituída por exposição de conteúdo, de ideia e de forma. Conforme Susana Costa, as visitas ao Museu serão feitas por agendamento e com número restrito de pessoas, em função da pandemia do novo coronavírus. O espaço funciona de terça a quinta, das 8h às 13h, e o contato é pelo e-mail [email protected]. A instituição está localizada entre os quilômetros 225 e 266 da rodovia Comandante João Ribeiro de Barros, no distrito industrial Marcus Vinícius Feliz Machado.
Segundo Rodrigo Santos, a intenção é ainda a de refletir sobre as políticas higienistas passadas. “Com o projeto, queremos fomentar a pesquisa histórica e cultural da região, de cidadãos institucionalizados e marginalizados socialmente, preservando a memória do impacto da hanseníase sobre os indivíduos e familiares, na sociedade, nas pesquisas médicas, na literatura e nas artes”, detalha.
Para a realização da exposição e do site, os pesquisadores foram contemplados com o projeto Acesso ao Patrimônio Cultural em Saúde Pública no Interior Paulista, por meio do ProAC Expresso (Programa de Ação Cultural Expresso), da Secretaria de Cultura e Economia Criativa, do Governo do Estado de São Paulo. Esta é a segunda vez que Renata e Rodrigo, que pertencem à Engenho Cultural Assessoria e Consultoria, têm seus projetos selecionados nos editais do ProAC.
Em 2017, eles conceberam a exposição itinerante “Porta, Porteira, Portão: Modos de ‘Falarrr’ e Costumes do ‘Interiorrr”, que esteve em cartaz nas cidades de Santa Bárbara d’Oeste, Campinas, Cordeirópolis, Holambra, Itapira e Atibaia. “Nossos projetos unem os elementos culturais e históricos, mas também têm a capacidade de quebrar estigmas e paradigmas sociais, valorizando a interação com as comunidades em que estão inseridos”, contextualiza Renata Gava.
HANSENÍASE
Conhecida ainda como Mal de Hansen, a hanseníase tem cura e possui tratamento gratuito oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde), mas ainda hoje representa um problema de saúde pública no Brasil, já que, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), o País está em segundo lugar em número de casos, perdendo apenas para a Índia.
Testemunhos históricos, como fontes escritas e materiais osteoarqueológicos, relatam a existência da doença há mais de 4.000 anos. Com autores defendendo a sua origem na Ásia e outros na África, sua chegada ao Brasil é atribuída aos colonizadores, principalmente no período escravagista. Sua expansão se dá conforme o desbravamento territorial.
No passado, o “leproso” era tratado como indigno de piedade, castigo de Deus, um ser à parte. As pessoas eram separadas do convívio das que estavam sãs, expulsas de casa e viviam perambulando pelas ruas, à margem da sociedade. Em 1925, o isolamento compulsório entra em vigor em São Paulo, que criou o Departamento de Profilaxia da Lepra, seguido por Minas Gerais, Rio de Janeiro, Santa Catarina, Maranhão e Paraná.
O isolamento compulsório teve fim pelo decreto federal normativo 962, de 1963, contudo, foi ignorado pelo Departamento de Profilaxia da Lepra. Apenas em 1967, após a reorganização da Secretaria de Saúde e seus serviços, o Departamento foi extinto, passando a constituir, posteriormente, a Divisão de Hansenologia e Dermatologia Sanitária do Instituto de Saúde da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo.